Kokoomuksen Laiho: Harvinaisten sairauksien hoito on keskitettävä
Kokoomuksen lääkärikansanedustaja Mia Laiho vaatii ripeitä toimenpiteitä harvinaisten sairauksien hoidon järjestämiseen. Laihon mukaan harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä, jotta sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuu yhdenvertaisesti.
Laihon mukaan meneillään olevassa sote-uudistuksessa sairaalalääkkeisiin liittyvät ratkaisut olisi järkevää tehdä maakuntien muodostamilla yhteistyöalueilla. Lääkkeiden hoidollisten ja taloudellisten kustannusten arvioinnin keskittäminen yhteen organisaatioon mahdollistaisi lääkkeiden, ja niihin liittyvän arviointityön rajallisten resurssien tehokkaan käytön.
”Perheiden jättäminen yksin vaikean sairauden kanssa on vastuutonta. Lapsilla tulee olla mahdollisuus elää harvinaisesta sairaudesta huolimatta täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää. Potilaan on saatava asianmukaista tietoa, hoitoa ja kuntoutusta asuinpaikasta riippumatta”, Laiho toteaa.
”Esimerkiksi harvinaisen lihassairauslääkkeen nusinerseeni-lääkityksestä on selvä lääketieteellinen tutkimusnäyttö lasten lihastaudin hoidossa. Suomessa terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) on ottanut kuitenkin syksyllä 2017 lääkkeen käyttöönottamiseen kielteisen kannan, vaikka lääke on otettu käyttöön useissa Euroopan maissa. Suomi tunnetaan korkeasta lääketieteellisestä osaamisesta ja hoidon tasosta. Lasten jättäminen hoidotta nämä olosuhteet huomioiden on eettisesti erittäin arveluttavaa”, Laiho summaa.
PALKO tulee tiedottamaan lopullisesta päätöksestään ensi viikolla.
Laiho on jättänyt aiheesta kirjallisen kysymyksen 13.3.2018
https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/Kysymys/Sivut/KK_83+2018.aspx