Kansanedustaja Sari Tanus jätti istuntokauden lopulla eduskunnalle 116 kansanedustajan allekirjoittaman lakialoitteen elinsiirtojen helpottamiseksi .
Tanus haluaa saada Suomen kudoslain pohjoismaiselle ja yleiseurooppalaiselle tasolle. Nykyisen kudoslain mukaan täysi-ikäinen henkilö, joka kykenee päättämään hoidostaan, voi luovuttaa uusiutumattoman elimen vain lähiomaisensa tai muun läheisensä sairauden hoitoa varten. Tämänhetkisen lain tulkinnan mukaan lähiomaisia ovat vain aviopuoliso, lapset, vanhemmat ja sisarukset ja muita läheisiä ovat vain avopuoliso tai muu luovuttajan kanssa samassa taloudessa asuva henkilö. Tanus haluaa lakipykälää muutettavan siten, että tiukka lähisukulaisuus- ja muu läheinen -rajoite poistetaan ja elimen luovutus mahdollistetaan toisen henkilön sairauden tai vamman hoitoa varten. Tällöin esimerkiksi serkun, tädin, hyvän ystävän tai vaikka nykyisin eri taloudessa asuvan lapsen isän sairauden hoidoksi mahdollistetaan elimen luovutus Suomessakin. ”Yhteinen kotitalous ei voi olla määrittävänä tekijänä elinsiirroissa”, Tanus tiivistää.
Elinsiirron edellytyksenä on luovuttajan ja potilaan kudosten yhteensopivuus. Elimen ja kudoksen luovuttaminen on Suomessa tiukasti sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviranomaisen alaista toimintaa.
Vaikeaa munuaisten vajaatoimintaa sairastavat potilaat odottavat kiihkeästi elämän normalisoivaa hoitoa. Yhteiskunnalle miljoonien eurojen säästöt.
Munuaissiirto elävältä luovuttajalta on vaikean munuaisten vajaatoiminnan paras hoito. Tällä hetkellä Suomessa lähes 400 munuaispotilasta odottaa sopivaa luovuttajaa. Yli 90 % munuaissiirroista on Suomessa tehty aivokuolleilta luovuttajilta saaduilla elimillä, kun maailmalaajuisesti noin 40 % munuaissiirroista tehdään eläviltä luovuttajilta. Sopivien luovuttajien puute on siirtoja rajoittava tekijä. Joka vuosi monia potilaita kuolee munuaisten vajaatoiminnan komplikaatioihin munuaissiirron viivästymisen vuoksi. Toisin kuin elimistöä kuormittava, useita kertoja viikossa tehtävä, elämää rajoittava dialyysihoito, munuaissiirto mahdollistaa aivan normaali elämän.
Dialyysihoitoon verrattuna jo yksi onnistunut munuaissiirto säästää yhteiskunnan varoja satoja tuhansia euroja. Suomalaistutkimusten mukaan toimiva munuaissiirre säästää jo 1. vuoden kuluttua leikkauksesta n 40 000 e/ vuosi verrattuna dialyysihoitoon. Munuaissiirteet toimivat nykyään keskimäärin 20 vuotta. Potilasmäärä huomioiden kyse on useiden miljoonien eurojen säästöstä.
”Jos hyvä sote-laki tuo potilaan saataville parhaan mahdollisen hoidon, mahdollistaa normaalin elämän ja tuo samalla yhteiskunnalle jatkuvia suuria säästöjä, niin tässä on todella hyvä lakimuutos”, Tanus painottaa. Hän toivoo lakiuudistuksen toteutuvan mahdollisimman pian.
Eduskunnan munuais-, maksa- ja elinsiirtopotilaiden tukiryhmä koonnut asiantuntijoita ja toiminut tiiviisti
Eduskunnassa toimiva munuais-, maksa- ja elinsiirtopotilaiden tukiryhmä on koonnut laajalti yhteen alan asiantuntijoita, edustajia eri potilasjärjestöistä ja kansanedustajia. Ryhmän puheenjohtajana toiminut Sari Tanus kiittelee tukiryhmän jäseniä asiantuntijuuden tuomisesta, tiiviistä toiminnasta ja kannustuksesta.
” 116 kansanedustajan tavoittaminen allekirjoitusten saamiseksi, lakialoitteen merkityksen selvittäminen henkilökohtaisesti käytännössä yli sata kertaa oli melkoinen urakka”, Tanus sanoo.
Tanus elinsiirron saaneiden urheilun Euroopan mestaruuskilpailuihin
Kansainvälinen elinsiirtoliikunnan tapahtumaviikko, European Transplant Sport Week, jolloin sanotaan myös KYLLÄ elinluovutukselle, järjestetään Vantaalla 10.-17.7. Sen yhteydessä järjestetään myös elinsiirron saaneiden urheilun Euroopan mestaruuskilpailut, joissa n 600 urheilijaa kilpailee 14 lajissa. Kyseessä on ainutlaatuinen elinsiirron saaneiden tapahtumakokonaisuus Euroopassa. Tanus iloitsee saatuaan kutsun osallistua kunniavieraana tapahtumaan.
LAKIALOITE
laiksi ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä 2 luvun 4 §:n muuttamisesta
Munuaissiirto on vaikean munuaisten vajaatoiminnan paras hoito. Se tutkitusti pidentää potilaiden elinikää ja parantaa heidän elämänlaatuaan verrattuna keinomunuais- eli dialyysihoitoon. Munuaissiirto ei ole ainoastaan kustannustehokasta vaan säästää yhteiskunnan rahoja. Dialyysihoito sairaalassa maksaa kunnalle noin 60 000 euroa vuodessa hoidossa olevaa kohti. Suomalaistutkimusten mukaan toimiva munuaissiirre säästää jo ensimmäisen vuoden kuluttua leikkauksesta yhteiskunnan varoja noin 40 000 euroa vuodessa verrattuna dialyysihoitoon. Koska munuaissiirteet toimivat nykyään keskimäärin 20 vuoden ajan, yksi onnistunut munuaissiirto säästää rahaa terveydenhuollolta satojatuhansia euroja. Lisäksi potilasta ajatellen raskas dialyysihoito ja sen elämänlaatua heikentävä vaikutus jäävät pois.
Suomessa tehdään vuosittain noin 220 munuaissiirtoa. Se ei ole riittävä määrä. Munuaissiirtoa odottaa tälläkin hetkellä lähes 400 potilasta. Siirtojen lukumäärää rajoittava tekijä on sopivien luovuttajien puute. Joka vuosi useita potilaita kuolee munuaisten vajaatoiminnan komplikaatioihin munuaissiirtoa odottaessaan.
Suomessa perinteisesti yli 90 % munuaissiirroista on tehty aivokuolleilta luovuttajilta saaduilla elimillä, kun taas maailmanlaajuisesti keskimäärin 40 % munuaissiirroista tehdään eläviltä luovuttajilta. Suomessa eläviltä luovuttajilta on tehty munuaissiirtoja aina erittäin vähän, vain 10–15 vuodessa, eli 2-2.7 siirtoa miljoonaa asukasta kohden. Muissa Pohjoismaissa 2010-luvulla on eläviltä luovuttajilta tehty vuodessa 13–20 siirtoa miljoonaa asukasta kohden. Esimerkiksi Tanskassa tehtiin viime vuonna 119 munuaissiirtoa elävältä luovuttajalta ja väestöltään samankokoisessa Suomessa vain 15 siirtoa.
Suomi jää vertailussa kauas lähes kaikista länsimaista. Esimerkiksi Alankomaissa siirtoja eläviltä luovuttajilta tehtiin v. 2014 jopa 534 eli 32 siirtoa miljoona asukasta kohden, mikä on lähes 12-kertainen määrä Suomen vastaaviin lukuihin nähden.
Eläviltä luovuttajilta tehtyjen siirtojen suurempi määrä on erinomainen mahdollisuus lisätä siirtojen kokonaismäärää ja helpottaa epäsuhtaa elinten saatavuuden ja tarpeen välillä. Elävältä luovuttajalta tehdyn munuaissiirron ennuste on parempi ja siirre toimii pidempään kuin aivokuolleelta luovuttajalta tehdyn siirron, koska siirre saadaan tutkitusti terveeltä luovuttajalta ja leikkaus voidaan tehdä ennalta suunniteltuna ajankohtana. Tällä hetkellä aivokuolleelta saatavaa munuaissiirrettä joutuu odottamaan keskimäärin n. 1.5-2 vuoden ajan ja monessa tapauksessa jopa pidempään. Dialyysihoito on elimistöä kuormittavaa ja kuluttavaa hoitoa. Suomalaisen tutkimuksen mukaan siirtoa edeltävä pidempi odotusaika dialyysihoidossa lisää kuolleisuutta siirron jälkeen. Elävältä luovuttajalta siirto voidaan tehdä ilman merkittävää odotusaikaa.
Terveeksi todetulle luovuttajalle leikkaukseen liittyvät riskit ovat erittäin pienet ja toisen munuaisen poiston merkitys terveydelle on tutkimusten mukaan erittäin vähäinen. Lisäksi luovuttajat ovat elinikäisessä erikoissairaanhoidon seurannassa luovutuksen jälkeen. Luovuttajat ovat tutkimusten mukaan keskimäärin hyvin tyytyväisiä luovuttamispäätökseen ja heidän elämänlaatunsa on yhtä hyvä kuin muulla väestöllä. Vakuutusyhtiöt (esim. If ja Lähitapiola) rinnastavat munuaisen luovuttajat terveisiin henkilöihin henkivakuutusta tai sairauskuluvakuutusta haettaessa. Elävältä luovuttajalta tehtäviä munuaissiirtoja pohtinut suomalainen asiantuntijaryhmä on laatinut munuaisen luovuttajan ja vastaanottajan yhtenäiset kriteerit (”Munuaissiirto elävältä luovuttajalta: luovuttajan ja vastaanottajan kriteerit”, Mäkelä S. y. Duodecim 2013; 129:1893).
Suurin eläviltä luovuttajilta tehtävien siirtojen määrää rajoittava tekijä tällä hetkellä on Suomen nykyinen lainsäädäntö. Kudoslain (101/2001) mukaan täysi-ikäinen henkilö, joka kykenee
päättämään hoidostaan, voi luovuttaa uusiutumattoman elimen vain lähiomaisensa tai muun läheisensä sairauden hoitoa varten. Tämänhetkinen lain tulkinta on noudattanut hallituksen esitystä (93/2000), minkä mukaan lähiomaisia ovat aviopuoliso, lapsi, vanhempi ja sisarus. Muita läheisiä ovat esimerkiksi avopuoliso tai muu luovuttajan kanssa samassa taloudessa asuva henkilö. Tämä tulkinta on rajannut ulkopuolelle ensimmäisen asteen sukulaisia kaukaisemmat sukulaiset, esimerkiksi sedät, tädit ja serkut sekä esimerkiksi ystävät. Tilanne eroaa dramaattisesti muista Pohjoismaista tai Länsimaista, joissa sukulaisten ja ystävien lisäksi luovuttajaksi voidaan tutkimusten jälkeen hyväksyä useissa maissa myös muu terve vapaaehtoinen, joka haluaa luovuttaa munuaisen tuntemattoman ihmisen sairauden hoitoon. Muissa pohjoismaissa (Ruotsi, Norja, Tanska) lainsäädäntö ei rajaa munuaisenluovuttajia sukulaisuussuhteen tai asuintalouden mukaan. Esimerkiksi Ruotsissa luovuttajana voi toimia vaikkapa ystävä tai serkku tai myös anonyymi ns. altruistinen luovuttaja.
Useissa maissa (esimerkiksi Ruotsi, Tanska, Alankomaat) elävien luovuttajien määrää on pyritty lisäämään myös kehittämällä ns. Paired Exchange -järjestelyjä, jossa esim. veriryhmien epäsopivuuden tai kudostyyppien epäsopivuuden vuoksi potilas-luovuttaja -parin A elävä luovuttaja ei luovutakaan munuaista omalle läheiselleen vaan toisen vastaavan parin potilaalle B, ja potilaan B elävä luovuttaja puolestaan luovuttaa munuaisen potilaalle A ”vaihtokauppana”. Lainsäädännön aiheuttamien rajoitteiden vuoksi Suomi ei voi tällä hetkellä osallistua yhteispohjoismaiseen Paired Exchange -rekisteriin siirtojen lisäämiseksi elävältä luovuttajilta.
Suomessa on jatkuva ja pysyvä tarve tehdä enemmän munuaissiirtoja, koska dialyysihoidossa olevien potilaiden määrä lisääntyy. Jokainen onnistunut munuaissiirto säästää yhteiskunnan varoja satojatuhansia euroja ja parantaa potilaiden elämänlaatua ja eliniän ennustetta. Parhaat tulokset munuaissiirroilla on silloin, kun voidaan käyttää tervettä, vapaaehtoista elävää luovuttajaa. Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskevassa kansallisessa toimintasuunnitelmassa on esitetty tavoitteeksi vuoteen 2020 mennessä lisätä eläviltä luovuttajilta tehtävien munuaissiirtojen määrä 10:een miljoonaa asukasta kohden vuodessa. Pidemmän aikavälin tavoitteena on päästä samalle tasolle kuin muissa Pohjoismaissa. Elävältä luovuttajalta tehtävien munuaissiirtojen lisäämisen tavoite ei voi toteutua, mikäli lainsäädäntöä ei muuteta.
Tarvitsemme Suomessa kiireesti muutoksen nykyiseen lakiin. Rajoittava lainsäädäntö on suurin syy siihen, että munuaissiirtoja eläviltä luovuttajilta tehdään Suomessa aivan liian vähän. Laki ja käytännöt eroavat suuresti muista Pohjoismaista, ja toiminta Suomessa tulisi ehdottomasti pikaisesti saada muita Pohjoismaita ja Länsi-Euroopan maita vastaavalle tasolle.
Edellä olevan perusteella ehdotan,
että eduskunta hyväksyy seuraavan lakiehdotuksen:
ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä 2 luvun 4 §:n muuttamisesta
Eduskunnan päätöksen mukaisesti
muutetaan laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001) 2 luvun 4 §:n ensimmäinen momentti sellaisena kuin se on laissa (778/2009), seuraavasti:
Uusiutumattoman elimen tai kudoksen irrottaminen
Täysi-ikäinen henkilö, joka kykenee päättämään hoidostaan, voi luovuttaa uusiutumattoman elimen tai uusiutumatonta kudosta toisen henkilön sairauden tai vamman hoitoa varten. Elimen tai kudoksen irrottamiseen tulee olla Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston lupa.
———————————————————————————————————–
Tämä laki tulee voimaan * päivänä *kuuta 20**.